Expositions
La règle d'exclusivité
En soutien au diagnostic et au traitement des maladies rares
4 - 15 Mars 2020
Déconseillé aux moins de 6 ans
La société "Takeda" en collaboration avec Académie d'art et d'industrie de Moscou Stroganov, École-atelier du Théâtre académique d'art de Moscou et Fondation culturelle Ekaterina présentent une exposition "La règle d'exclusivité".
Lauréats du concours international de création parmi les étudiants des universités et écoles d'art "Takeda. Art/Help. La règle d'exclusivité", ainsi que le réalisateur Veniamin Ilyasov présentent des œuvres dans le cadre d'un projet socio-culturel en faveur du diagnostic et du traitement des troubles rares. L'exposition révèle le thème de la volonté de vivre et de la reconnaissance du caractère unique de la vie.
Critique d'art Sergueï Khachatourov est commissaire de ce projet.
Elena Kartacheva, présidente de Takeda Russie, a commenté l'idée du projet:
"Projet social et artistique "Takeda. Art/Help" a été lancé il y a quatre ans. En utilisant le langage de l'art, nous avons parlé de l'importance de surmonter nous-mêmes et les circonstances, de nouvelles technologies et comment elles transformaient nos vies. Aujourd'hui, nous parlons de l'importance de soutenir les personnes atteintes de maladies rares. En abordant ce sujet, nous voulons rappeler à la société: nous sommes tous très différents, chacun de nous est unique et doté de qualités exceptionnelles. Dans le même temps, il est important que chacun ressente les soins de ses proches et le soutien de la société et de l'État. Pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles, chaque nouveau jour est une nouvelle victoire sur la maladie, et ils ont vraiment besoin de notre soutien et de notre attention".
L'exposition se compose de trois parties. La première partie du projet présente les œuvres des lauréats et des gagnants du concours international d'art 2020. Le concours a duré deux mois, du 18 novembre 2019 au 18 janvier 2020, et pendant ce temps, le comité d'organisation a reçu environ 250 candidatures de 22 pays et 69 villes. Le jury a sélectionné 50 œuvres pour l'exposition, parmi lesquelles sept lauréats du concours qui ont partagé la première, deux deuxièmes, trois troisièmes places et une mention spéciale de la société Takeda. Le co-organisateur du concours est Académie d'art et d'industrie de Moscou Stroganov.
Le commissaire du projet, Sergueï Khachaturov, note:
"Les gens utilisent une phrase imprudente: "Les exceptions confirment les règles". En ce qui concerne la communauté humaine, ce n'est pas du tout vrai. Dans le monde des gens, chaque personne est une exception. Elle est unique et nécessite une approche individuelle et non une "bonne" approche générale. Cette interprétation contient un grand message humaniste de la civilisation. Prendre soin de chacun, unique, spécial est notre devoir et notre responsabilité. De jeunes artistes abordent le thème de la "Règle d'exclusivité" lors d'un concours organisé par la société pharmaceutique Takeda, spécialisée dans le développement de thérapies innovantes pour les patients atteints de troubles rares. Le thème choisi rassemble l'univers des sciences humanistes et l'univers de l'art. Après tout, chaque artiste est unique et grâce à son exclusivité, il est capable de créer".
La deuxième partie de l'exposition se compose d'une installation audio-sonore créée spécialement pour le projet par les artistes Sergueï Mironenko, Oleg Makarov et Marina Rudenko, ainsi que d'une zone d'information où sont exposés les matériaux fournis par la Société panrusse des troubles rares (orphelines), la Société panrusse de l'hémophilie, Organisation publique caritative interrégionale "Syndrome de Hunter", Organisation autonome à but non lucratif pour l'assistance aux patients atteints du syndrome du grêle court souffrant de troubles métaboliques" Le vent d'espoir", Organisation publique interrégionale de soutien aux patients atteints de maladie inflammatoire de l'intestin et du syndrome du grêle court "La confiance".
Dans cette partie de l'exposition, on peut entendre des voix de patients russes atteints de maladies rares, on les entend parler d'eux-mêmes et de leurs rêves.
Finalement, la troisième partie culminante: une salle de cinéma, où sont présentées deux nouvelles du metteur en scène Veniamin Ilyasov, en collaboration avec le Centre Gogol, le Théâtre Praktika et le Théâtre V. Mayakovsky. La nouvelle "Le candidat", à laquelle participent Igor Yasulovich et Tatyana Vedeneeva, offre une opportunité de voir une situation où le personnage principal a une chance de changer sa vie, malgré les difficultés des circonstances. La deuxième nouvelle "Étudiants" décrit comment les obstacles et les perturbations à la découverte de talents peuvent être intelligemment surmontés, libérant ainsi davantage la nature unique du talent. Des romans vidéo ont été créés en collaboration avec le partenaire du projet, l'École-atelier du Théâtre académique d'art de Moscou.
L'exposition se complète par deux œuvres monumentales de Dmitry Gretsky, créées en collaboration avec Evgenia Katz. Elles font partie de la série "Terracotta Worriers" de la collection de la Fondation culturelle Ekaterina.
Informations pour les rédacteurs
La société "Takeda Russie" est présente sur le marché russe depuis 27 ans et figure parmi les 10 plus grandes sociétés pharmaceutiques de ce secteur. Takeda Russie fait partie de la société pharmaceutique internationale Takeda Pharmaceutical Company Limited dont le siège est à Tokyo, au Japon.Les activités de recherche scientifiques de la société visent à développer des médicaments innovants dans des domaines thérapeutiques tels que le traitement des maladies rares, la gastro-entérologie, l'immunologie, la neurologie, l'oncologie et l'hématologie. La société cherche à accroŠ “®tre la disponibilité de thérapies innovantes et de nouvelles méthodes de traitement pour les patients russes et a localisé la production de certains médicaments dans son usine de Yaroslavl et sur les sites de production de partenaires.
Les maladies rares sont celles dont la prévalence ne dépasse pas 10 cas pour 100 000 personnes. 80% des troubles rares sont génétiques et accompagnent généralement une personne tout au long de sa vie, souvent dès la petite enfance. Les maladies rares incluent le syndrome de Hunter, la maladie de Fabry, la maladie de Gaucher, l'hémophilie, l'œdème de Quincke héréditaire, l'immunodéficience primaire et autres. En Fédération de Russie, environ 1 million de personnes peuvent avoir des maladies rares.
L'efficacité du traitement des patients atteints de troubles rares et, en fin de compte, leur espérance de vie dépend en grande partie d'un diagnostic précoce, d'un traitement personnalisé et de la prévention des complications graves. Grâce au développement de la science médicale et à l'avènement d'une thérapie innovante, la durée et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares se sont considérablement améliorées.
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